今年に入ってからがんの再発、そして、死、というパターンが続いていて、多くの小さな尊い命を失っている。
今までなかなかどうやっていいものかわからずに試行錯誤、四苦八苦していた緩和ケア。
2012年には、緩和ケア国際カンファレンスにも参加し、特に小児の緩和ケアを学んだ。
それから2年。
やっと少しわかってきたのは、緩和ケアをする、というのは、
死へ向かっていく子どもたち、家族の水先案内人になる、死に向かっていく旅のリーダーになる、ということ。
死に向かっていく旅のツアーリーダー(ツアーガイド)になる、ということ。
日本的なツアーガイド、とはちょっとここでは意味が違うかもしれない。
私は1年だけツアーガイドをここでしたことがあるが、日本的なツアーガイドというのは、至れり尽くせり、
お客様が神様、というのがモットー。
イギリス発のアドベンチャーツアーに参加してアフリカ大陸をキャンプして回ったことがある。
その時のツアーガイド(英語ではツアーリーダー)はアフリカ大陸を大型トラックを運転して縦断し、
私たちに危険のないよう、未知の世界へと導きながらその中で100%楽しめるようにお膳立てをしてくれる、
主体性も、責任も自分たちにあるが、日々の決断は自分たちで行うが、その中で、間違った方向に行って、
えらい目に合ったりしないように、私たちを教え、導いてくれる人だった。
緩和ケアをする、ということは、こういうツアーリーダーになることなのだと思う。
それには、死への道、というのを導いて行けるほどに知り尽くしていなければいけない。
緩和ケアを初めて7年になるけど、その道はまだまだ先が見えないなあ。
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